AVRIL Y ROMA: LAS GEMELAS PREMATURAS DE ANTOFAGASTA QUE NECESITAN AYUDA

Avril y Roma nacieron hace 4 días con 34 semanas de gestación, y todo el proceso de embarazo no fue nada fácil para sus padres, Paulina y Juan Guillermo, ambos profesores antofagastinos.

Todo esto, porque una de sus pequeñas, Roma, fue diagnosticada con espina bífida e hidrocefalia a las 22 semanas de gestación, lo que significó un golpe duro para ellos.

Hace más de un mes que viven en la Región Metropolitana, ya que la patología de la pequeña Roma es 8 de cada 10 mil, específicamente espina bífida abierta mielomeningocele, el tipo más complejo de esta enfermedad, y al estar en sistema de salud privada, deben atenderse en la capital del país al no existir atención para Roma en Antofagasta.

Adicional a todo esto, a la madre de las bebés, Paulina, se le detectó diabetes gestacional hace algunas semanas atrás, estando con síntomas de parto prematuro todo ese tiempo, por lo cual estuvo con reposo absoluto.

La pequeña Avril, nació sin patologías complejas, pero al ser prematura y de parto gemelar además, nació bajo peso, por lo que con 1 kilo 800 gramos está en una incubadora en la Unidad de Neonatología para llegar al menos a los 2 kilos y contar con tratamiento para ello. Este puede ser alimentación por sonda, tratamiento para ictericia con luces denominadas «bililuces» para bajar la bilirrubina excesiva que se acumula porque el hígado no puede procesarla por completo, posibles transfusiones de sangre, y toma de exámenes como ecocardiogramas entre otros, según su evolución.

Costos:

Las diversas cirugías de la pequeña Roma de 4 días, además de ser de alta complejidad y a tan corto tiempo de vida, tienen un elevado costo, que va de los 20 a 30 millones de pesos, sin contar el tratamiento posterior.

Según explica Juan Guillermo, el padre de las bebés, la intervención consistirá en «cerrar el mielomeningocele e instalar válvulas en su cabeza para drenar la hidrocefalia».

Una de las cirugías ya fue realizada, mientras que la segunda, se concretará hoy 1 de agosto a las 9 de mañana, en donde han llamado a realizar una cadena de oración.

Juan Guillermo y Paulina junto a sus compañeros de trabajo y colegas profesores de su ciudad natal, Antofagasta, han realizado en este tiempo diversas campañas para recolectar fondos para costear todo esto, entre ellas bingos, rifas y también venta de prendas de tejidos, como es el caso de Mical Ortíz (@tejidos.micalamira en instagram).

También se pueden realizar donaciones a la cuenta corriente de Juan Guillermo Rojas 63476803 del banco Santander, RUT 14.109.656-7.

¿Qué es espina bífida?

La espina bífida es un defecto congénito que ocurre cuando la columna vertebral y la médula espinal no se forman adecuadamente. Es un tipo de defecto del tubo neural. El tubo neural es la estructura de un embrión en desarrollo que finalmente se convierte en el cerebro del bebé, la médula espinal y los tejidos que los rodean.

Normalmente, el tubo neural se forma en el principio del embarazo y se cierra a los 28 días después de la concepción. En los bebés con espina bífida, una porción del tubo neural no se cierra ni se desarrolla apropiadamente, lo que provoca defectos en la médula espinal y en los huesos de la columna.

La espina bífida puede variar de leve a grave, de acuerdo con el tipo de defecto, tamaño, ubicación y complicaciones. Cuando es necesario, el tratamiento temprano de la espina bífida implica cirugía, aunque dicho tratamiento no siempre resuelve completamente el problema.

Juan Guillermo emocionado cuenta que «Paulina pudo comenzar el apego con nuestras hijas este 30 de julio, ella estaba muy contenta, emocionada, aunque delicada de salud por la cirugía a la cual fue sometida para poder tener a las niñas».

Contacto: avrilyroma@gmail.com e Instagram @avrilyroma

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